Convivendo com a doença inflamatória intestinal

Convivendo com uma doença crônica

As duas principais formas de doença inflamatória intestinal (DII) são a colite ulcerativa e a doença de Crohn. Conviver com qualquer uma dessas duas doenças, ou com qualquer outra forma de DII, pode ser um verdadeiro desafio.

Nas duas formas da doença partes do sistema digestivo, geralmente os intestinos, ficam inflamados e com isso os sintomas aparecem.

Os sintomas mais comuns da doença de Crohn, da colite ulcerativa, ou outras DII incluem dores abdominais, diarreia com ou sem sangue, perda de peso e cansaço. Algumas pessoas desenvolvem anemia ou têm algum tipo de problemas nas articulações, como dores por exemplo, ou na pele e olhos.

Ambas as doenças são crônicas, ou seja, são doenças de longo termo que o acompanharão por toda a vida ou pelo menos por boa parte dela. Além disso, são doenças que não há como prever quando você terá uma crise ou quando entrará em remissão, são imprevisíveis.

Infelizmente a cura ainda não existe, mas há diversos grupos de pesquisas tentando entender melhor essa doença. A maioria dos trabalhos e informações online estão na língua inglesa e por isso a equipe do crohnecolite.com.br tenta sempre traduzir as pesquisas mais recentes e informações que as associações de DII do Canadá, Estados Unidos, Reino Unido, Austrália, etc. postam em seus sites. Além disso estamos sempre atentos ao que a Associação de DII do Brasil e de Portugal postam em seus respectivos sites.

A ideia do site surgiu pelo simples fato dos integrantes da equipe do site serem também portadores da DII e saberem a dificuldade que era em encontrar informações sobre a doença, ou quando encontrava eram relatos assustadores que mais deixava preocupado do que ajudava.

Quando você é diagnosticado você pode sentir desde alívio por saber que agora há uma motivo por ter todos os sintomas que você vem sentido ou até mesmo uma sensação de medo – o que é essa doença? Vou morrer disso? Etc.. A ansiedade com certeza vai chegar, e aprender a controlá-la vai ajudá-lo a a deixar a doença mais quietinha.

A busca de informações, vai ajudá-lo a conhecer mais sobre a doença e lendo relatos de outros pessoas você perceberá que não está sozinho. Essas doenças são únicas para cada um, não há uma fórmula a se seguir e por isso o se conhecer e conhecer a doença se torna tão importante.

Depois do diagnóstico é a hora de discutir com o seu médico qual tratamento é o mais apropriado para você, qual o medicamento que você se dará melhor etc.. São decisões difíceis de fazer devido a efeito colaterais, mas que conversando abertamente com o seu médico e pesquisando sobre tal medicamento você poderá tomar a decisão certa. Infelizmente você pode entrar em crise mesmo quando estiver sob tratamento, ou que você tem que trocar o tratamento escolhido por não estar funcionando. Como foi dito, não há uma fórmula e cada um reage de uma certa forma. Não desanime, e aproveite cada segundo de remissão que você terá.

É muito comum entre os portadores de DII o sentimento de raiva ou de negação, mas quando você tenta fazer das coisas ruins algo positivo pode ajudá-lo a balancear sua vida. Por exemplo, quando você estiver em crise você terá que diminuir o passo, ajustar suas tarefas até que você se recupere, mas quando você estiver em remissão você apreciará tanto essa fase que vai ver beleza até mesmo onde não tem. Você pode ter sucesso na vida tendo DII, você pode cumprir seu objetivo, seja estudo, seja trabalho, apenas fique atento em como fazê-lo – conheça-se!

Leia também: 5 fases que passamos ao receber um diagnóstico.

Alguns sentirão que as pessoas mais próximas a elas, até mesmo familiares e amigos parecem não entender o que significa ter que conviver com doença de Crohn ou colite ulcerativa, mas isso não é uma surpresa, afinal há pouco conhecimento do público em geral sobre essas doença. Por isso coloque a boca no trambone. Convide seus amigos a curtir nossas páginas no facebook e google plus, a seguir-nos no twitter e a visitar-nos na página. Há vários artigos publicados e muito mais por vir.

Quanto menos você sabe sobre uma doença mais difícil é imaginar-se tendo essa doença, por isso muitas vezes as pessoas ao nosso redor parecem ser indiferentes, até mesmo quem tem DII pode fazer o mesmo com alguém que tenha algum outro tipo de doença crônica.

Às vezes a falta de conhecimento faz com que as pessoas perto de nós, por nos amar, sinta-se desesperado em querer nos ver bem que acaba colocando pressão para que pareçamos bem mesmo quando estamos morrendo de dor. Ou eles podem estar tão preocupados que só o fato de pensar sobre a DII os deixem totalmente paralisados de medo e assim preferem deixar seus sintomas de lado, pois não sabem como lidar com eles.

Alguns vão colocar a culpa no seu estilo de vida, ou na sua personalidade “Você tem isso porque você se preocupa demais com tudo!” – isso pode deixar os portadores de DII ainda pior. Por isso conhecimento é importante, involva as pessoas próximas a você.

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A DII é uma doença que às vezes dá vergonha em falar ou explicar, por isso peça para eles lerem a respeito. Indique a página e lá eles encontrarão as informações que precisam saber.

No mais, pense positivo e permita-se se jogar na cama sem culpa quando você se sentir mais para baixo, só não deixe isso ser a sua rotina.