Sessão conte a sua História - Lilian Tremeschin

Hoje na Sessão Conte a Sua História vamos ouvir Lilian Tremeschin, 36 anos de Americana, São Paulo, Brasil.

Os primeiros sintomas:

“Eu tive os primeiros sintomas com 15 anos de idade, apresentava um quadro de dores abdominais, com esporádicos episódios de sangramento e muco nas fezes, mal estar, dores nas articulações, olhos irritados e vermelhos constantemente, perda de peso, falta de crescimento, canseira e desanimo em excesso.”

Diagnóstico:

“Fiz tratamento durante 20 anos da minha vida para problemas estomacais, realizei no decorrer desse tempo 8 endoscopias, nunca acusando nada, mesmo assim o médico não enxergava e tratava de estômago, mesmo os exames estando normais.

No ano de 2011 fui internada com urgência, com um quadro errôneo de pancreatite, cujos exames estavam dentro da normalidade, RM, TC, ultrassonagrafia., porém meu PCR estava alterado, mostrando a existência de uma inflamação, já que infecção havia sido descartado.

Passei 30 dias internada e 27 deles com uma parentheral (nutrição fornecida através da veia sub-clave), não comia nada, somente a base de medicamentos fortes e com sangramentos e dores aumentando a cada dia.

No 30º dia fui transferida para outro hospital, cujo médico diagnosticou problemas intestinais na hora em que me examinou e não pâncreas, mais tarde eu viria, a saber, que era uma portadora de Doença de Crohn.”

“Fui diagnostica com Doença de Crohn através de colonoscopia, enterorresonância magnética e também devido ao meu quadro clínico compatível com a doença.”

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Qual foi a reação da Lilian ao receber o diagnóstico?

“No momento não me preocupei tanto, achei que fosse tirar de letra, sem apresentar mais complicações.

Eu conhecia muito pouco da doença. Já havia ouvido falar, chegando a perguntar para o antigo médico se eu poderia ser portadora de Crohn, mas ele sempre afirmava que meus problemas eram estomacais.”

A busca por informações:

“Depois de passar por muitas internações e algumas delas com sérias complicações, como infecção hospitalar, perfuração pulmonar, resolvi criar um blog e um grupo de apoio, acabei pesquisando muito sobre isso.”

O tratamento inicial:

“O novo médico iniciou o tratamento com Mesalazina, após isso Sulfasalazina, muitos corticóides e antibióticos, até chegar a minha medicação atual, Adalimumabe (Humira) e Azatioprina (Imuran).”

Complicações no decorrer da doença:

“Cheguei a ter infecção hospitalar em uma das internações e uma perfuração pulmonar, tenho artralgia e a visão muito embaçada, estou há 3 anos na cama, somente indo ao médico e banheiro constantemente.

Nunca fiz cirurgia.”

A mudança de hábitos, o convívio familiar e no trabalho

"Eu cursei Direito 4 anos e meio, tive que abandonar a faculdade faltando 6 meses por não aguentar as dores e a necessidade de usar o banheiro, devido as crises fortes e constantes de diarreias, após um tempo tentei novamente cursar Engenharia de controle e automação, novamente tive que abandonar, fiz apenas 2 anos de curso, os sintomas haviam piorado muito.

Quanto aos amigos, nessas horas descobrimos tudo, os que realmente foram amigos, que não restaram muitos permaneceram em minha vida, nunca mais fui convidada para sair e quando chamavam eram com aquele ar de deboche: ‘você não pode comer mesmo’ ou ‘vamos que lá tem banheiro. Kkk’”

Conhecimento dos outros sobre a doença:

“Eu tinha que explicar, mas hoje com o blog, muitos que me conhecem ou que convivem comigo, acabam vendo tudo por lá, para mim facilitou.”

Trabalhos de divulgação ou participações em grupos sobre DII:

Sim, eu tenho um Blog e também um Grupo de apoio: Portadores de doença de Crohn ou Retocolite Ulcerativa.

Já participei de uma entrevista na rádio: Lilian Tremeschin é entrevistada por Jairo Camargo Neves no programa Estação Espacial Radio Brasil de Santa Barbara — com Vinícius Júnior Pires.

O tratamento hoje em dia e como está se sentindo:

“Trato com Adalimumabe (Humira) e Azatioprina (Imuran).”

 “Ainda sinto muitas dores, mas o sangramento e o muco melhoraram muito, sinto mal estar, náuseas, canseiras e muita diarréia, mas considero que essa é a melhor fase da minha vida, pois não fico mais 100% na cama.

É claro que em certos dias em que a crise piora, não dá para escapar, mas em geral estou melhor, não trabalho mais fora de casa, isso é impossível no momento para mim.”

Dieta e a doença de Crohn:

“Mudou totalmente, tudo sem uma gota de óleo, sem açúcar, pouco sal, nada de “fast-food”, doces, salgados, lanches e todas as coisas gostosas da vida.

Como em geral um arroz sem óleo com uma carne magra ou frango também sem óleo, um legumes como batata, cenoura ou mandioquinha, tudo cozido, tomo mais água ou suco, evito refrigerante.”

“Nao desanimem é uma doença chata, terão muitos altos e baixos, mas procurem se adaptar a nova rotina para que a revolta e o stress não prejudiquem mais.

Aceitar 100% acho que ninguém aceita, portanto tentem fazer disso uma nova forma de ver a vida, existem outras coisas que poderão comer e no caso de não confiar em seu médico, mudem, não façam como eu, 20 anos com o mesmo.

Não percam as esperanças, existem muitas coisas que poderemos fazer, não somos diferentes por sermos portadores de uma doença crônica, mas sim limitados para certas coisas na vida.”

“É muito importante divulgarmos sobre a doença e a oportunidade de pessoas como eu falarem a respeito.”

Obrigado Lilian por compartilhar conosco a sua história.

Se você também quer mostrar a outras pessoas como foi o seu desenrolar da doença, mande-nos uma mensagem (email: crohnecolite@gmail.com) que entraremos em contato. 

Ou caso prefira, faça o download do questionário na barra lateral direita do site, complete-o e envie-o para crohnecolite@gmail.com